Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

El debut de la Maria

Nines
Edad: 
0 a 5
Jordi Layola - Padre de una niña con DM1
Jordi Layola
Pare d'una nena amb DM1

La nostra filla Maria va debutar ara fa dos anys, amb 3 anys acabats de fer.

Tothom té dates assenyalades, però un tret comú en el pares de nens amb diabetis tipus 1 és la data del debut, com un abans i un després a les seves vides.

He reviscut moltes vegades i he repetit la pel.licula d´aquell dia. Vàrem “entrar” en la diabetis T1 amb una cetoacidosi diabètica; la Maria va estar en perill tota aquella fosca nit. No explicaré detalls. Només dir-vos que la manera de començar ens va fer veure de manera contundent i traumàtica com de seriosa i greu és la malaltia. 

Per la majoria de persones, la diabetis és com tenir colesterol. “Si fas bondat i tens cura ho baixaràs i milloraràs la teva situació”, et diuen. D’inici, no saps bé què t’estan dient, i un cop superes el xoc inicial, caus en una mena de dol perquè et diuen que és una malaltia crònica i el teu fill es insulino-depenent de per vida.

Vàrem entrar a urgències amb una aparent pneumònia i després de passar una crisi terrible i uns dies a l’Hospital, sortim amb tot un manual d´instruccions: 

  • Què fer abans i després de cada menjar: comptar els hidrats de carboni de cada àpat, i fins i tot pesar el menjar!
  • Fer un seguiment (control) cada 3 hores.
  • Injectar insulina. Sense tenir cap tipus d’experiència.

Cada punxada és una punxada directa a l’ànima. Cada plor de la teva filla és un “per què ella i no jo!”, i la impotència és asfixiant.

Has de saber, pare/mare, que no hi ha pitjor mal que la desesperança. En l’adaptació a la nova realitat anem passant per diferents fases. Diguin el que diguin, tinc una certesa que vull compartir: encara que potser ara sentis desesperació, has de saber que al final te’n sortiràs.

  • Tu ho patiràs molt més del que en realitat ho pateixen els nens (sí, ells tenen diabetis i nosaltres no, i això és molt injust), però de manera real els nens són nens i feliços per naturalesa.
  • No hi ha millor motiu per anar endavant, que esforçar-te en aprendre i controlar la diabetis tipus 1 del teu fill/a. Cada bon control és un petit triomf.
  • Poc a poc, i amb l´experiència, desenvoluparàs petites estratègies per assolir els petits objectius de cada dia.
  • La diabetis li exigeix molt en un nen: alt nivell de responsabilitat, disciplina i maduresa. Això, d´entrada, et pot saber greu, però l’ajudarà en el futur. I no ho oblidis, ells segueixen sent nens i, per naturalesa, feliços.

Sobre els pares CIDI

No som un grup d´autocompasió; res més lluny de la realitat. La millor força es la unió de persones interessades en millorar el tractament i la comprensió per el nostre dia a dia. Per això hem de fer el que calgui per difondre el coneixement i sensibilització cap els nostres nen@s i fer per avançar cap un futur millor.

Comentaris

A través d'aquest text revisc el debut del meu fill gran, que ara té gairebé 9 anys i va debutar en diabetis quan en tenia només dos i mig. Recordo la pesada motxilla que em vaig endur al sortir de l'hospital, una motxilla que pensava que no podria arrossegar i que, amb els anys, ha esdevingut cada cop més lleugera Gràcies per compartir experiències. Malgrat els anys, el dolor hi segueix sent, si bé és cert que molt més atenuat.

Entrades relacionades