¿Controlo la diabetes de mi hijo o hija o, al contrario, a mi hijo con diabetes tipo 1?

Numerosos padres y madres con los que he conversado estos últimos meses afirmaban que, al principio del confinamiento, temían que la ruptura con la rutina (ejercicio, alimentación…) desequilibrara el control de la diabetes tipo 1. Sin embargo, constataron que, tras un periodo de reajuste, su hijo o hija había logrado incluso mejorarlo.

Algunos de estos progenitores creían que esto era debido a que en la rutina diaria había poco margen para la variación, que las actividades eran mucho más previsibles. Vamos, que hacían toooodos los días lo mismo. Otros opinaban que el factor determinante había sido el haber podido pesar cada alimento de cada comida y que el ejercicio realizado era mucho menor.

Lo cierto es que la mayoría, obligados por las circunstancias, había podido supervisar de forma directa todo lo relacionado con el cuidado de la diabetes tipo 1.

Llega el momento de volver al colegio

Sin embargo, aquel periodo finalizó y, para bien o para mal, toca volver al colegio. Y lo hacemos con sentimientos encontrados: a la alegría de poder ir recuperando la normalidad se contrapone la sombra de la inquietud ante lo incierto.

La vida escolar ha sido (y es) el ámbito del que menos sabemos de nuestros hijos e hijas. He de confesar que yo, al igual que todos los padres y madres que he conocido -tengan hijos con diabetes o no-, hemos fantaseado con la posibilidad de mirar, aunque sea un ratito, por el ojo de la cerradura del aula para ver qué les ocurre cuando no estamos con ellos (¿estarán bien atendidos?, ¿disfrutarán de las actividades?, ¿tendrán amigos...?).

Si esta inclinación parece ser intrínseca al hecho de ser progenitores, se acentúa en aquellos cuyo hijo o hija tiene diabetes tipo 1. La explicación podría estar en la presión que sienten por la responsabilidad del cuidado de una patología crónica.

Cuando el niño o niña está bajo la supervisión de los padres o madres, la dedicación que requiere es mucha. Sin embargo, de 9 h a 17 h es el profesorado quien se encarga. Los progenitores se ven "obligados" a ceder esa responsabilidad. Es común que a los interrogantes universales se unan otros más perturbadores: ¿le cuidarán bien?, ¿tendrán en cuenta sus dificultades y necesidades?, ¿lo sentirán como una carga?, entre otros.

¿Ayudan las tecnologías aplicadas a la diabetes?

Indudablemente, tecnologías como el sistema Flash o los medidores continuos de glucosa, apoyados en la posibilidad de ser consultados de forma remota, son un instrumento valiosísimo para ayudar al adulto (sea progenitor o tutor) en la gestión de la diabetes tipo 1.

Ahora que se ha universalizado su utilización, conviene reflexionar sobre sus virtudes, pero vigilando los riesgos que conllevan cuando se ponen al servicio de las preocupaciones de los padres y madres.

Así, una utilización inadecuada podría ser contraproducente en varios sentidos:

• Incrementar la tendencia a la sobreprotección, que es más frecuente entre los progenitores de niños y niñas con enfermedades crónicas.
• Caer en la comprobación excesiva (casi obsesiva) de las glucemias del hijo o hija.
• Generar en el niño o niña sentimientos tales como inseguridad, sensación de estar vigilado, etc.

Con el único objetivo de profundizar en tu reflexión, te invito a considerar las siguientes preguntas.

¿Estoy sobreprotegiendo?

En ninguna otra época como en la actual, los padres y madres nos hemos preocupado tanto por nuestros hijos e hijas. Más aún si tienen diabetes tipo 1, ya que, cuanto más pequeños son, más responsabilidades sobre el tratamiento deben asumir los adultos.

Algunas señales que avisan de que puedes estar sobreprotegiéndole:

• Mostrar un elevado nivel de ansiedad, en especial en temas referidos a lo que pueda ocurrirle a tu hijo o hija.
• Sufrir intensamente cuando el niño o niña tiene un contratiempo. Aunque este sea nimio.
• Tener dificultades para ser estricto en temas ajenos a la diabetes (conductas inadecuadas, estudios, relaciones sociales, etc.), bajo el argumento de que "¡bastante tiene con su diabetes!".
• Actuar, pensar, sentir e incluso decidir por él o ella.
• Desconfiar de la manera en que le cuidan otros adultos (por ejemplo, los profesores y profesoras).

¿Le vigilo en exceso?

Resulta muy fácil echar una miradita al smartphone para ver qué tal le va en el cole. Es un acto casi inconsciente, incorporado a la rutina diaria y que tan solo ocupa un par de segundos.

Es cierto. Pero ese gesto, tan breve, "inocente" y automático puede estar confirmando la dificultad que tiene el progenitor para "desconectar" de la diabetes. Y esta continúa presente en todos los ámbitos de la vida del adulto, aunque el niño o niña no esté con él o ella: trabajo, ocio, descanso, relaciones sociales…

¿Cómo se siente mi hijo o hija?

Una actitud excesivamente protectora y/o vigilante puede deteriorar la relación del niño o niña con su diabetes. Algunas señales que lo revelan son:

• Inseguridad respecto a su propia capacidad para gestionar la diabetes, ya que siempre es otro quien resuelve sus problemas.
• Sentimiento de estar permanentemente vigilado, monitorizado, escrutado…
• Confirmación de que toda su vida gira en torno a la diabetes y que el resto de aspectos están supeditados a la enfermedad.
• Identificación de la diabetes como un castigo, una cruz, algo catastrófico o peligroso.
• Convencimiento de que, además de ser algo negativo, nadie puede hacer nada para que desaparezca de su vida.

Algunas sugerencias

La monitorización en remoto es una gran herramienta puesta a disposición del cuidador o cuidadora, siempre y cuando se conserve el motivo originario para el que se recomienda su utilización.

Insisto, no es lo mismo recoger la información para poder gestionar mejor la diabetes tipo 1 que hacerlo para gestionar los temores o fantasmas de quien se encarga de cuidar al menor.

Con el ánimo de comprobar en qué punto estás, sugiero objetivar el número de veces que compruebas la glucemia del niño o niña mientras está en la escuela. Ahí va mi propuesta:

• Durante una semana anota el número de veces que compruebas la glucosa "en remoto" mientras tu hijo o hija está en el colegio.
• Consulta con alguien del equipo sanitario de referencia si considera que la frecuencia con que lo haces es la adecuada.

Si tras esa conversación concluyes que la frecuencia es excesiva, conviene que te esfuerces en cambiar el rumbo. A tal fin puedes recurrir a distintas estrategias. Describo algunas:

• Aleja de ti el smartphone. Colócalo, por ejemplo, en otra estancia.
• Centra la atención en la actividad que estés realizando y evita verificar los datos hasta que no la finalices. Si es preciso, puedes apagar el móvil hasta entonces.
• Pon una alarma, por ejemplo, cada dos horas. Y comprométete a mirar la glucosa solo cuando suene.

Son trucos extremadamente sencillos, pero muy eficaces cuando se es constante.

Conclusiones

1. Mientras está en el colegio, puedes "suavizar" la vigilancia de tu hijo o hija, delegando parte de las "rutinas diabéticas".
2. Dispones de una herramienta muy poderosa (siempre que la utilices adecuadamente).
3. Pregúntate seriamente: ¿controlo la diabetes de mi hijo o hija o por el contrario estoy controlando a mi hijo con diabetes?