“Acollim les famílies amb nens que debuten en diabetis tipus 1”

Des de juny del 2013, un grup de voluntaris de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acompanyem nens i famílies durant els dies posteriors al diagnòstic de la diabetis tipus 1.

El programa d’acollida per a famílies i nens amb diabetis tipus 1 va sorgir de la meva experiència personal com a mare d’un nen amb aquesta malaltia. Quan el meu fill Guillem va debutar tenia 9 anys. Va ser diagnosticat a l’Hospital del Vendrell un 25 d’agost de 2010 i vam ser traslladats en ambulància a l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona.

Com en la majoria dels casos, no teníem  antecedents familiars ni coneixença de què era la diabetis tipus 1. Amb el pas del temps, vas agafant confiança, fins que acabes sentint-te més segur.

"El primer any del diagnòstic vas canalitzant el dol i el xoc emocional i personal"

Es pot dir que aprens dels errors. En el meu cas, em vaig afiliar a l’Associació de Diabètics de Catalunya (ADC). I vaig començar a assistir cada setmana a les ponències de diferents professionals, endocrins, nutricionistes, etc. per aprendre cada dia una miqueta més.

Quan vaig començar a assumir la situació, vaig decidir implicar-me una mica més. M’ho va demanar el president de l’ADC en aquells moments, l’Octavi Sánchez, i vaig pensar que si fins aleshores l’entitat m’havia ajudat a mi, ara volia fer un pas més per ajudar els altres. Després de reflexionar-ho molt, vaig proposar a l’Octavi iniciar un projecte de voluntariat per donar suport emocional a les famílies en el primer moment del diagnòstic. Així que vam mantenir una reunió amb la responsable de l’Espai d’associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona per explicar-li la meva idea i li va semblar genial. Feia temps havia existit una iniciativa similar, però sense gaire coordinació.

La idea de donar suport i acollir les famílies en el debut va sorgir de pensar en què l’únic que havia trobat a faltar a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona havia estat la possibilitat de conèixer a altres famílies en la mateixa situació que la nostra. Proposar aquest projecte potser va ser inconscientment un acte egoista.

"Vam crear un equip coordinat de voluntaris format per mares de pacients o pacients amb diabetis tipus 1"

Des de fa cinc anys intentem que tots o la majoria de les famílies dels nens que debuten i són tractats a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona puguin estar acompanyats per un voluntari. Per fer-ho és necessari que es coordinin l’equip sanitari, els treballadors de l’hospital i l’equip de voluntaris.

Cada vegada que visito una família els explico que s'estan tractant al millor hospital, on totes les persones són genials, des de la dona de fer feines, fins les infermeres de planta, tothom. També els explico que estic allà com a mare (en el meu cas), que era l’única figura que jo havia trobat a faltar a l’hospital quan van tractar el meu fill: un pare o una mare que m’expliqués en aquell precís moment què passaria quatre dies després, quan et donen l’alta a l’hospital i et trobes sol a casa teva. 

La veritat és que cinc anys desprès del primer acompanyament seguim anant a l’Hospital Sant Joan de Déu cada vegada que les educadores ens informen que hi ha un nou debut. I tots els que fem aquesta tasca voluntària encara ens emocionem al costat de qui està passant per la mateixa situació, ja que nosaltres també ho vam viure, i ho continuem vivint.

"Compartim vivències i els transmetem positivisme, que és el que més ens agraeixen les famílies i els pacients"

Expliquem les famílies que malgrat tenir diabetis, sortiran de l’hospital i podran realitzar les mateixes activitats que fins ara, podran anar de colònies, jugar al futbol i tot allò que es proposin, lògicament sota el control i la bona adherència al tractament de la seva diabetis. 

Aquesta estona que parlem i responem les preguntes que angoixen a famílies, nens i adolescents amb diabetis tipus 1 és el sentit pel qual, cap dia de l’any, sense importar si és festiu o plou a bots i barrals, no desatenem el nostre compromís altruista amb els pacients i que ens han permès ser l’equip de voluntaris de debuts de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.