Pacientes, padres y clínicos se reúnen para compartir ideas entorno a la diabetes infantil

El sábado 14 de junio más de 70 personas entre pacientes con diabetes tipo 1, padres y profesionales del Hospital Sant Joan de Déu se reunieron para compartir necesidades e ideas acerca de cómo abordar la diabetes infantil. Fue en el marco de la jornada de puertas abiertas del Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil que tuvo lugar en el auditorio del Hospital materno-infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.

Distribuidos en grupos de trabajo, pacientes, padres y clínicos idearon posibles respuestas a las necesidades no cubiertas de los niños con diabetes infantil y sus familias. Se habilitado una plataforma web para que los asistentes puedan continuar aportando ideas de forma no presencial.

La primera parte de la jornada se dedicó a dar a conocer los proyectos actuales de CIDI relacionados con sus tres ámbitos de actuación: investigación; innovación y mejora de la atención a los pacientes y sus familias; y sensibilización y captación de fondos.

CIDI impulsa una línea de investigación nueva en diabetes tipo 1

Javier Macía, investigador de la Universidad Pompeu Fabra, explicó la línea de investigación que impulsa CIDI: la creación de un sistema celular capaz de asimilar parte de las funciones de secreción regulada de insulina. A pesar de los resultados positivos obtenidos en los experimentos realizados con células de levadura, todavía queda mucho camino para que esta investigación sea aplicable en organismos humanos. 

El conocimiento de los pacientes, aspecto central de la innovación de CIDI

La jornada sirvió para presentar en sociedad el nuevo sitio web de CIDI, Guía diabetes tipo 1, un portal sobre diabetes mellitus tipo 1 en edad infantil hecho por la Unidad de Diabetes del Hospital Sant Joan de Déu. La web, realizada con la participación de padres de pacientes, cuenta con consejos elaborados por expertos en diabetes, recetas en formato vídeo, un buscador de raciones con más de 400 alimentos, una calculadora de hidratos de carbono, un repositorio de aplicaciones móviles recomendadas así como muchos otros recursos para el manejo de la diabetes infantil. Destaca también el Rincón de madres y padres, el blog donde diversos padres explican su experiencia conviviendo con la diabetes tipo 1.

La acogida de los debuts en el Hospital Sant Joan de Déu, más allá de la asistencia médica

Algunas de las madres y pacientes expertos que participan en el proyecto de acogida de debuts en el Hospital Sant Joan de Déu explicaron su experiencia de apoyo emocional a niños y familiares durante los primeros días de hospitalización tras el diagnóstico. Las madres Mar Monje, Maria Polonio y la ex-paciente Paula Hurtado emocionaron con sus palabras a los participantes de las jornadas. 

Sensibilizar a la sociedad y buscar recursos para seguir actuando

Correr el Maratón de Barcelona es el propósito que se hizo Miquel Pucurull, un atleta de 75 años abuelo de una niña con diabetes tipo 1, para recaudar dinero para financiar la investigación en diabetes infantil. Con esta iniciativa Miquel ha conseguido recaudar más de 13.000€ y obtener una amplia repercusión en medios de comunicación catalanes y las redes sociales.

El testimonio de Pucurull ejemplificó la importancia de este tipo de actividades con el fin de sensibilizar a la gente sobre diabetes infantil y movilizarla para conseguir fondos y seguir investigando. CIDI recoge las propuestas de las pesonas que quieren llevar a cabo alguna iniciativa y les da apoyo para poder asumir su objetivo.

CIDI es el único centro en toda Europa dedicado a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, combinando la triple función de impulsar líneas de investigación destinadas a producir cambios significativos en esta enfermedad, mejorar la atención de los pacientes y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes infantil. 

¡Solos no podemos! Descubre qué puedes hacer tú para colaborar con CIDI.

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