Pacients, pares i clínics es reuneixen per compartir idees entorn la diabetis infantil

Dissabte 14 de juny més de 70 persones entre pacients amb diabetis tipus 1, pares i professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu es van reunir per a compartir necessitats i idees sobre com abordar la diabetis infantil. Va ser en el marc de la jornada de portes obertes del Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil, que va tenir lloc a l’auditori de l’Hospital materno-infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.

Distribuïts en grups de treball, pacients, pares i clínics van idear possibles respostes a les necessitats no cobertes dels infants amb diabetis infantil i les seves famílies. S’ha habilitat una plataforma web perquè els assistents puguin continuar aportant idees de forma no presencial.

La primera part de la jornada es va dedicar a donar a conèixer els projectes actuals de CIDI relacionats amb els seus tres àmbits d’actuació: recerca; innovació i millora de l’atenció als pacients i les seves famílies; i sensibilització i captació de fons.

CIDI impulsa una línia de recerca nova en diabetis tipus 1

Javier Macía, investigador de la Universitat Pompeu Fabra, va explicar la línia d'investigació que impulsa CIDI: la creació d'un sistema cel·lular capaç d'assimilar part de les funcions de secreció regulada d'insulina. Malgrat els resultats positius obtinguts en els experiments realitzats amb cèl·lules de llevat, encara queda molt de camí perquè aquesta recerca sigui aplicable a organismes humans.

El coneixement dels pacients, aspecte central de la innovació de CIDI

La jornada va servir per presentar en societat el nou lloc web de CIDI, Guia diabetis tipus 1, un portal sobre diabetis mellitus tipus 1 en edat infantil fet per la Unitat de Diabetis l'Hospital Sant Joan de Déu. El web, realitzat amb la participació de pares de pacients, compta amb consells elaborats per experts en diabetis, receptes en format vídeo, un cercador de racions amb més de 400 aliments, una calculadora d'hidrats de carboni, un repositori d'aplicacions mòbils recomanades, així com molts altres recursos per al maneig de la diabetis infantil. Destaca també el Racó de mares i pares, el bloc en el qual diversos pares expliquen la seva experiència convivint amb la diabetis tipus 1. 

L'acollida dels debuts a l'Hospital Sant Joan de Déu, més enllà de l'assistència

Algunes de les mares i pacients experts que participen en el projecte d'acollida de debuts a l'Hospital Sant Joan de Déu van explicar la seva experiència de suport emocional a nens i familiars durant els primers dies d'hospitalització després del diagnòstic. Les mares Mar Monje i Maria Polonio i l'ex-pacient Paula Hurtado van emocionar els participants de la jornada amb les seves paraules.

Sensibilitzar la societat i buscar recursos per seguir actuant

Córrer la Marató de Barcelona és el repte que es va plantejar Miquel Pucurull, un atleta de 75 anys avi d'una nena amb diabetis tipus 1, per recaptar diners per finançar la investigació en diabetis infantil. Amb aquesta iniciativa, Pucurull va aconseguir recaptar més de 13.000 € i obtenir una àmplia repercussió en mitjans de comunicació catalans i en les xarxes socials. 

El testimoni de Pucurull va exemplificar la importància d’aquest tipus d’activitats per tal de sensibilitzar la gent sobre la diabetis infantil i mobilitzar-la per aconseguir fons i seguir investigant. El CIDI recull les propostes de les pesones que volen duu a terme alguna iniciativa i els dóna suport per poder assolir el seu objectiu.

CIDI és l'únic centre a tot Europa dedicat a la diabetis mellitus tipus 1 des d'un enfocament integral, combinant la triple funció d'impulsar línies d'investigació destinades a produir canvis significatius en aquesta malaltia, millorar l'atenció dels pacients i sensibilitzar la societat sobre la diabetis infantil. 

Sols no podem! Descobreix què pots fer tu per col·laborar amb CIDI.

Totes les piulades de Twitter sobre la jornada de portes obertes de CIDI a Storify