Más de 30 años de educación terapéutica en diabetes en el Hospital Sant Joan de Déu

La Unidad de Diabetes del Hospital Sant Joan de Déu se creó hace más de 30 años. Cristina Anguita, que fue la primera enfermera experta en diabetes del Hospital y que ya está jubilada, explica en primera persona cómo nació y evolucionó el servicio. 

Un mayor conocimiento de la diabetes por parte de los pacientes, y también de sus familiares, es la mejor oportunidad de mejorar su control metabólico y su calidad de vida. Así lo entendió, alrededor de 1985, el Dr. Carlos Pavia, jefe del Servicio de Endocrinología en aquel momento. Por este motivo apostó por la educación terapéutica en diabetes en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Desde un inicio se contó con la dirección de enfermería, que acogió con ilusión el reto, convencidos también del gran paso adelante que podía suponer esa iniciativa para todos.Tras una breve etapa de formación a las enfermeras de planta por parte del mismo Dr. Pavia, se puso en marcha un incipiente programa educativo.

Los inicios de la educación terapéutica

La sala de hospitalización tenía cuatro camas destinadas a pacientes con diabetes para su revisión anual de la vista, función renal y electromiografía. Aprovechando su estancia y para no pasar muchas horas sin realizar ninguna actividad física, los niños bajaban al gimnasio del hospital y, de una manera práctica, aprendían a manejar el control glucémico en relación con el ejercicio. Se les revisaban también las zonas de punción y la técnica de inyección y se les enseñaba a valorar las raciones de hidratos de carbono durante la comida.

Por las tardes, durante una hora aproximadamente, se programaban refuerzos educativos grupales de las diferentes materias para repasar conceptos básicos del control metabólico, como el manejo de la dieta por raciones, la prevención y el tratamiento de la hipoglucemia y la actuación en días de enfermedad, entre otras cuestiones.

Los debuts, que permanecían ingresados entre una semana y quince días, eran incorporados al grupo de veteranos como terapia psicológica de aceptación del tratamiento.

El objetivo del proyecto era aportar a todos los pacientes conocimientos básicos en diabetes y acompañarlos en su día a día. Esto se hacía a través de un teléfono de apoyo, y también se entregaba a cada paciente el libro publicado por la Generalitat Lo que debes saber sobre la Diabetes Infantil y un folleto para la escuela, con la información que los maestros debían conocer.

La formación de las enfermeras

Paralelamente, las enfermeras complementaron su formación con seminarios y cursos. Tras la participación de dos de ellas en los talleres de la Escuela de Formación de Educadores para pacientes crónicos dirigida por el Dr. Jean Philippe Assal en el Hospital Cantonal de Ginebra, en Suiza, se decidió adoptar el sistema de pedagogía educativa implantado por este centro de referencia.

El equipo del hospital suizo utilizaba unos recursos educativos llamados Teaching Letters. Estos documentos, elaborados por el Grupo de Educación Terapéutica (DESG en sus siglas en inglés) de la Sociedad Europea de Diabetes (EASD en sus siglas en inglés), tratan los fundamentos de la educación en diabetes, recogen cada uno de los aspectos de la enfermedad y detallan un método consistente en ofrecer a los pacientes las herramientas necesarias para fomentar la implicación en su tratamiento.

Al principio, los controles de glucosa se realizaban en la orina, no en sangre. Esto comportaba que los pacientes debían hacer una doble micción cada vez que iban a la consulta con el equipo de diabetes y en niños muy pequeños no siempre era posible obtener las muestras necesarias. El medidor de glucosa en sangre apareció por primera vez en la planta de hospitalización del Hospital Sant Joan de Déu. Poco a poco, fue llegando a todos los pacientes.

Las acciones de las insulinas conllevaban entonces pautas mucho más rígidas que las actuales, tanto respecto a los horarios como a la cantidad de ingesta de hidratos de carbono. Las lipodistrofias eran frecuentes y la medida de la aguja de inyección -bastante más larga y gruesa que las que tenemos hoy- hacía difícil asegurar una buena administración subcutánea.

La educación en diabetes ya estaba en pleno funcionamiento, y pudimos constatar que entre los debuts, unos 50 al año, empezaban a verse niños muy pequeños, algunos incluso en edad de lactancia. Esto nos llevó a dar un paso más y empezar a trabajar con el equipo de dietética para valorar la ingesta de hidratos de carbono de la leche materna, la artificial y las papillas, para mantener en lo posible la estabilidad glucémica y poder así pautar alimentos de sustitución en caso de falta de colaboración o pérdida de apetito, sobre todo en situaciones de enfermedad.

Con la Associació Catalana de Diabetis y la Asociación Americana de Diabetes como referentes principales, fuimos incorporando nuevos conocimientos en el manejo de nuestros pacientes. Estrechamos, además, vínculos con otras enfermeras educadoras pediátricas y esto nos dio un gran impulso para seguir mejorando como educadoras.

El servicio ambulatorio, en marcha

Los siguientes pasos fueron encaminados a crear unos objetivos educativos en función de las edades de nuestros pacientes. Para ello ya no era posible solo atender a los pacientes ingresados, era necesario hacer también un seguimiento ambulatorio. Era el año 1998 y tres enfermeras de planta decidieron tomar la responsabilidad de ofrecer este servicio por las tardes durante unas horas en su día libre. Esto permitió reforzar y dar continuidad al programa de forma ambulatoria a lo largo de doce meses, hasta que al año siguiente se convocó la plaza de educadora, con un horario de tarde de cuatro horas.

Con el servicio ambulatorio en marcha, se apostó por ampliar y reforzar la relación con la Associació de Diabètics de Catalunya y crear vínculos con la Associació de Celíacs de Catalunya y la dietista responsable de las escuelas de la Generalitat.

Con la aparición de etiquetas nutricionales fuera de España pudieron buscarse referencias para ofrecer a los niños una alimentación más variada.

Gran éxito del Hospital de Día

El servicio ambulatorio tuvo muy buena acogida y pronto desbordó las expectativas, lo que confirmó la necesidad de la educación terapéutica. La detección de esta necesidad fomentó una ampliación del horario dedicado a educación, que culminaría el año 2002 con la creación del Hospital de Día de Diabetes. En ese momento se creó una segunda plaza de educadora y se garantizó un horario de cobertura de 8 de la mañana a 5 de la tarde.

El nuevo servicio nacía con un aula para impartir las sesiones educativas y recibir a los pacientes. Su ubicación permitió mejorar la accesibilidad y la relación con el equipo médico, lo que optimizó aún más si cabe la rutina del Hospital de Día.

El servicio ofreció desde el primer momento cobertura tanto al seguimiento del debut, como a pacientes que necesitaban refuerzo educativo y a los descompensados. Estos últimos, al recibir refuerzo educativo periódico, disminuyeron considerablemente. También se incorporaron otros aspectos en los que ofrecer educación, como el manejo de las nuevas pautas de insulina y la incorporación de nuevas tecnologías como el sensor de glucosa o la bomba de insulina.

Con ánimo de dar continuidad a esta atención cuando los pacientes cumplían la edad máxima de asistencia en el Hospital Sant Joan de Déu (18 años), se elaboró un protocolo de colaboración con el Hospital Clínic para el traslado de nuestros pacientes a este centro al llegar a la edad adulta. Desde entonces, los adolescentes, en el momento en que deben realizar el cambio, reciben un informe educativo y de aceptación de su diabetes para entregarlo al nuevo centro con la citación resuelta para que no pierdan continuidad en la atención sanitaria. En los años siguientes, las consultas telefónicas, por fax y por mail han ido acaparando mucho tiempo de dedicación a las educadoras.

El aumento de casos con diabetes tipo 2 y otras patologías relacionadas con la Endocrinología hacen necesaria la creación de una plaza de dietista.

La solvencia de nuestro servicio ha ido recogiendo cada vez mayores reconocimientos, y pronto empezó a ser solicitada nuestra colaboración para impartir clases en escuelas universitarias. Además, nuestro centro forma desde hace más de una década a estudiantes en prácticas de postgrados de enfermería de diabetes.

La última década: la Unidad de Diabetes

Era el año 2009 y las nuevas insulinas surgidas en ese momento generaron una importante demanda de formación por parte de nuestros pacientes. El Hospital de Día era utilizado por unas 500 personas, y la cifra iba en aumento. Para dar respuesta a esta nueva realidad, se convocó una nueva plaza de educadora, que se incorporaría al equipo ofreciendo un refuerzo de cuatro horas. La realización de pruebas funcionales se trasladó a otra parte del hospital, y el nombre de Hospital de Día cambió a Unidad de Diabetes.

Paralelamente, desde hace años se imparten cursos y talleres educativos para profesionales, y el personal del servicio participa en ediciones de revistas y libros.

En 2012, la Unidad de Diabetes se trasladó a una nueva ubicación. Aprovechando las obras de remodelación del Hospital se habilitó un espacio más apropiado a las necesidades educativas ofrecidas por nuestro servicio. La nueva ubicación física coincidió con la inauguración de Guía diabetes tipo 1, un sitio web con todo tipo de información relativa a la diabetes y a su manejo.

Todo este largo recorrido ha llevado a la Unidad de Diabetes a ser actualmente un centro reconocido dentro y fuera del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, algo de lo que todos los que hemos participado de una forma u otra, tanto en su creación como en su evolución, nos sentimos muy orgullosos. Lo que en inicio era solo un convencimiento, hoy es una realidad contrastada. Hemos demostrado así que un mejor y mayor conocimiento de la diabetes por parte del paciente y de sus familiares es la mejor apuesta para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.