Més de 30 anys d'educació terapèutica en diabetis a l'Hospital Sant Joan de Déu

La Unitat de Diabetis de l'Hospital Sant Joan de Déu es va crear fa més de 30 anys. La Cristina Anguita, que va ser la primera infermera experta en diabetis de l'Hospital i que ara està jubilada, explica en primera persona com va néixer i va evolucionar el servei.

Un coneixement més profund de la diabetis per part dels pacients, i també dels seus familiars, és la millor oportunitat de millorar-ne el control metabòlic i la qualitat de vida. Així ho va entendre al voltant de 1985 el Dr. Carlos Pavia, cap del Servei d'Endocrinologia en aquell moment. Per aquest motiu va apostar per l'educació terapèutica en diabetis a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Des del primer moment, es va comptar amb la direcció d'infermeria,que va acollir el repte amb il·lusió, convençuts també del gran pas endavant que podia suposar per a tots aquesta iniciativa. Després d'una breu etapa de formació a les infermeres de planta, de la mà del mateix Dr. Pavia, es va engegar un incipient programa educatiu.

Els inicis de l'educació terapèutica

A la sala d'hospitalització hi havia quatre llits destinats a pacients amb diabetis, que s’hi estaven durant la seva revisió anual de la vista, funció renal i electromiografia. Aprofitant la seva estada i per no passar moltes hores sense realitzar cap activitat física, els nens baixaven al gimnàs de l'hospital i, d'una manera pràctica, aprenien a manejar el control glucèmic en relació amb l'exercici. Se'ls revisaven també les zones de punció i la tècnica d'injecció i se'ls ensenyava a valorar les racions d'hidrats de carboni durant el menjar.

A les tardes, durant una hora aproximadament, es programaven reforços educatius grupals de les diferents matèries per repassar conceptes bàsics del control metabòlic, com el maneig de la dieta per racions, la prevenció i el tractament de la hipoglucèmia i l'actuació en dies de malaltia, entre d’altres qüestions.

Els debuts, que romanien ingressats entre una setmana i quinze dies, eren incorporats al grup de veterans com a teràpia psicològica d'acceptació del tractament.

L'objectiu del projecte era aportar a tots els pacients coneixements bàsics en diabetis i acompanyar-los en el seu dia a dia. Això es feia a través d'un telèfon de suport, i també es lliurava a cada pacient el llibre publicat per la Generalitat Què cal saber sobre la diabetis infantil i un fulletó per a l'escola, amb la informació que els mestres havien de conèixer.

La formació de les infermeres

Paral·lelament, les infermeres van complementar la seva formació amb seminaris i cursos. Després de la participació de dues d'elles en els tallers de l'Escola de Formació d'Educadors per a pacients crònics dirigida pel Dr. Jean Philippe Assal a l'Hospital Cantonal de Ginebra, a Suïssa, es va decidir adoptar el sistema de pedagogia educativa implantat per aquest centre de referència.

L'equip de l'hospital suís utilitzava uns recursos educatius anomenats Teaching Letters. Aquests documents, elaborats pel Grup d'Educació Terapèutica (DESG en les seves sigles en anglès) de la Societat Europea de Diabetis (EASD en les seves sigles en anglès), tracten els fonaments de l'educació en diabetis, recullen cadascun dels aspectes de la malaltia i detallen un mètode consistent a oferir als pacients les eines necessàries per fomentar-ne la implicació en el tractament.

Al començament, els controls de glucosa es realitzaven en l'orina, no en sang. Això comportava que els pacients havien de fer una doble micció cada vegada que anaven a la consulta amb l'equip de diabetis i en nens molt petits no sempre era possible obtenir les mostres necessàries. El mesurador de glucosa en sang va aparèixer per primera vegada a la planta d'hospitalització de l'Hospital Sant Joan de Déu. A poc a poc, va arribar a tots els pacients.

Les accions de les insulines comportaven aleshores pautes molt més rígides que les actuals, tant respecte als horaris com a la quantitat d'ingesta d'hidrats de carboni. Les lipodistròfies eren freqüents i la mesura de l'agulla d'injecció -bastant més llarga i gruixuda que les que tenim avui- feia difícil assegurar una bona administració subcutània.

L'educació en diabetis ja estava en ple funcionament, i vam poder constatar que entre els debuts, uns 50 a l'any, començaven a haver-hi nens molt petits, alguns fins i tot en edat de lactància. Això ens va portar a fer un pas més i començar a treballar amb l'equip de dietètica per valorar la ingesta d'hidrats de carboni de la llet materna, l'artificial i les farinetes, per mantenir sempre que fos possible l'estabilitat glucèmica i poder pautar aliments de substitució en cas de falta de col·laboració o pèrdua de gana, especialment en situacions de malaltia.

Amb l'Associació Catalana de Diabetis i l'Asociación Americana de Diabetes com a referents principals, vam incorporar nous coneixements en el maneig dels nostres pacients. Vam estrènyer, a més, vincles amb altres infermeres educadores pediàtriques i això ens va donar un gran impuls per seguir millorant com a educadores.

El servei ambulatori, en marxa

Els següents passos es van encaminar a crear uns objectius educatius en funció de les edats dels nostres pacients. Per aconseguir-ho, ja no era possible només atendre als pacients ingressats, era necessari fer també un seguiment ambulatori. Era l'any 1998 i tres infermeres de planta van decidir prendre la responsabilitat d'oferir aquest servei a les tardes durant unes hores en el seu dia lliure. Això va permetre reforçar i donar continuïtat al programa de forma ambulatòria al llarg de dotze mesos, fins que a l'any següent es va convocar la plaça d'educadora, amb un horari de tarda de quatre hores.

Amb el servei ambulatori en marxa, es va apostar per ampliar i reforçar la relació amb l'Associació de Diabètics de Catalunya i crear vincles amb l'Associació de Celíacs de Catalunya i la dietista responsable de les escoles de la Generalitat.

Amb l'aparició d'etiquetes nutricionals fora d'Espanya es van poder buscar referències per oferir als nens una alimentació més variada.

Gran èxit de l'Hospital de Dia

El servei ambulatori va tenir molt bon acolliment i aviat va desbordar les expectatives, la qual cosa va confirmar la necessitat de l'educació terapèutica. La detecció d'aquesta necessitat va fomentar una ampliació de l'horari dedicat a educació, que va culminar l'any 2002 amb la creació de l'Hospital de Dia de Diabetis. En aquell moment es va crear una segona plaça d'educadora i es va garantir un horari de cobertura de 8 del matí a 5 de la tarda.

El nou servei naixia amb un aula per impartir les sessions educatives i rebre als pacients. La seva ubicació va permetre millorar l’accessibilitat i la relació amb l'equip mèdic, de manera que es va optimitzar encara més la rutina de l'Hospital de Dia.

El servei va oferir des del primer moment cobertura tant al seguiment del debut, com a pacients que necessitaven reforç educatiu i als descompensats. Aquests últims, en rebre reforç educatiu periòdic, van disminuir considerablement. També es van incorporar altres aspectes en els quals oferir educació, com el maneig de les noves pautes d'insulina i la incorporació de noves tecnologies com el sensor de glucosa o la bomba d'insulina.

Amb la intenció de donar continuïtat a aquesta atenció quan els pacients complien l'edat màxima d'assistència a l'Hospital Sant Joan de Déu (18 anys), es va elaborar un protocol de col·laboració amb l'Hospital Clínic per a traslladar-hi els nostres pacients quan arriben a l'edat adulta. Des de llavors, els adolescents, en el moment en que han de realitzar el canvi, reben un informe educatiu i d'acceptació de la seva diabetis per lliurar-ho al nou centre amb la citació resolta perquè no perdin continuïtat en l'atenció sanitària. En els anys següents, les consultes telefòniques, per fax i per mail han acaparat molt de temps de dedicació a les educadores.

L'augment de casos amb diabetis tipus 2 i d’altres patologies relacionades amb l'Endocrinologia fan necessària la creació d'una plaça de dietista.

La solvència del nostre servei ha anat recollint cada vegada més reconeixements, i aviat van començar a sol·licitar la nostra col·laboració per impartir classes en escoles universitàries. A més, el nostre centre forma des de fa més d'una dècada a estudiants en pràctiques de postgraus d'infermeria de diabetis.

L'última dècada: la Unitat de Diabetis

Era l'any 2009 i les noves insulines sorgides en aquell moment van generar una important demanda de formació per part dels nostres pacients. Unes 500 persones venien a l'Hospital de Dia, i la xifra continuava creixent. Per donar resposta a aquesta nova realitat, es va convocar una nova plaça d'educadora, que s'incorporaria a l'equip oferint un reforç de quatre hores. La realització de proves funcionals es va traslladar a una altra part de l'hospital, i el nom d'Hospital de Dia va canviar a Unitat de Diabetis.

Paral·lelament, des de fa anys s'imparteixen cursos i tallers educatius per a professionals, i el personal del servei participa en edicions de revistes i llibres.

Al 2012, la Unitat de Diabetis es va traslladar a una nova ubicació. Aprofitant les obres de remodelació de l'Hospital es va habilitar un espai més apropiat a les necessitats educatives que ofereix el nostre servei. La nova ubicació física va coincidir amb l'obertura de Guía diabetis tipus 1, un lloc web amb tot tipus d'informació relativa a la diabetis i al seu maneig.

Tot aquest llarg recorregut ha portat a la Unitat de Diabetis a ser actualment un centre reconegut dins i fora de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, i tots els que hi hem participat d'una forma o una altra, tant en la creació com en l’evolució, ens sentim molt orgullosos. El que en principi era només un convenciment, avui és una realitat contrastada. Hem demostrat, doncs, que un millor i més profund coneixement de la diabetis per part del pacient i dels seus familiars és la millor aposta per millorar la qualitat de vida dels qui la pateixen.