Una década del programa de transición de pacientes jóvenes con diabetes tipo 1 de pediatría a un hospital de adultos

La transición del mundo pediátrico al mundo del adulto es un tema que genera mucha incertidumbre a las familias cuando se acerca la mayoría de edad de los chicos y chicas con diabetes tipo 1. El seguimiento y la adherencia al tratamiento en enfermedades crónicas como la diabetes tipo 1 son especialmente complejos durante la adolescencia. Esta etapa de la vida se caracteriza por la aparición de cambios a nivel físico y psicológico que hacen a los jóvenes especialmente vulnerables y que coinciden con el necesario traslado desde el centro pediátrico al centro de adultos.

Un metaanálisis demuestra que algunos programas educativos estructurados tienen un impacto positivo en la mejora de resultados. En España, y según el documento de consenso del grupo de la Sociedad Española de Diabetes (SED), la transición de los pacientes pediátricos a las unidades de diabetes de adultos dista mucho de ser óptima y puede tener incluso efectos adversos sobre la salud, tanto durante la adolescencia como en la edad adulta. La SED recomienda que el traslado se realice entre los 16 y los 18 años.

En el estudio Resultados de un programa específico y estructurado en la transición de pacientes jóvenes con diabetes tipo 1 desde pediatría a un hospital de adultos. La experiencia de una década, se ha evaluado la influencia de un programa de atención y educación terapéutica -adaptado a las necesidades de los jóvenes trasladados con diabetes tipo 1 un año después del traslado y durante una década (2005-2015)- sobre el control metabólico, las competencias para el autocontrol y la calidad de vida.

Descripción del programa de transición

Las unidades de diabetes del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y del Hospital Clínic de Barcelona tienen desde el año 2000 un programa de transición de pacientes específico y estructurado para facilitar este proceso a la población adolescente y sus familias. Este programa ha ido evolucionando y adaptándose, en función de los resultados obtenidos en su evaluación periódica y a las propuestas de mejora recibidas.

En el centro pediátrico, dos años antes del traslado se prepara el proceso previo al alta del paciente, con la finalidad de potenciar la autonomía de los jóvenes en el manejo de la diabetes. A los 18 años, los jóvenes se trasladan al hospital de adultos con un informe clínico, un informe educativo y una visita conjunta concertada previamente con el médico endocrinólogo y la enfermera educadora. Se les explica el nuevo proceso asistencial que seguirán y el modo de contacto y se identifica a los profesionales que les atenderán en el nuevo centro en una foto conjunta de ambos equipos, el pediátrico y el de adultos. Se les facilita la información por escrito en un folleto.

Una vez en el centro de adultos, los jóvenes se integran a un programa específicamente diseñado para este colectivo, se les explica de nuevo el proceso asistencial que seguirán durante el próximo año y se les facilita un folleto informativo en el que se incluyen la logística del nuevo hospital y los teléfonos de contacto y de urgencias médicas.

Los responsables de ambos equipos coordinan la estructura y el proceso de transición en reuniones anuales.

El Programa de Atención y Educación Terapéutica (PAET) de la unidad de adultos tiene una duración de doce meses y consta de cuatro fases estructuradas:

1. Primera visita clínico-educativa.
2. Curso en grupo homogéneo.
3. Seguimiento individual con visitas trimestrales y visitas telemáticas o complementarias, según las necesidades del joven.
4. Evaluación y alta del programa.

Tras este periodo, los jóvenes seguirán las visitas estándar de un hospital terciario. En función del resultado obtenido, se valoran los objetivos de mejora y se pactan objetivos y estrategias según necesidades individuales.

Resultados del estudio

Entre los años 2005 y 2015 se trasladaron 330 pacientes con una edad media de 18 años. El 100 % de los pacientes derivados del centro pediátrico acudió a la primera visita en el hospital de adultos. Un 68 % completó el Programa de Atención y Educación Terapéutica (PAET-Traslados) y el 61 % realizó el curso en grupo. Al año del traslado se observaron los siguientes resultados:

• Disminución de los episodios de hipoglucemia, tanto graves como leves. También se redujo el porcentaje de pacientes con percepción alterada a las hipoglucemias.
• Aumento de los conocimientos sobre el manejo de la diabetes tipo 1.
• No deterioro en la percepción de calidad de vida.
• Reducción del porcentaje de pacientes con conducta alimentaria alterada.
• Los pacientes que partían de un valor de hemoglobina glicada más bajo y los que participaron en el curso en grupo, mejoría significativa de la hemoglobina de 0,5 %.

A partir del año 2007 se empezaron a trasladar al centro de adultos pacientes que seguían tratamiento con bomba de insulina. A los doce meses del traslado, el porcentaje de pacientes que había realizado el curso fue mayor en el grupo de pacientes tratados con bomba de insulina que en el grupo de pacientes que seguían tratamiento con multidosis. Asimismo, se comprobó́ que este grupo de pacientes seguía realizando más glucemias capilares diarias.

A partir del año 2009 se incorporó la adherencia a la autogestión del tratamiento como criterio de valoración del PAET-Traslados.

Conclusiones

El estudio concluyó que:

• La coordinación del traslado de pacientes del centro pediátrico al centro de adultos es eficaz, ya que el 100 % de los pacientes acuden a la primera visita en el hospital de adultos.
• El programa mejora el control metabólico, en especial en la reducción de episodios de hipoglucemia, tanto leves como graves, los conocimientos sobre la diabetes y la conducta alimentaria, sin deterioro de la calidad de vida percibida.
• Los pacientes tratados con bomba de insulina fueron más cumplidores en el seguimiento del programa y realizaron más controles de glucemia capilar que los tratados con múltiples dosis.
• Los pacientes que mostraron mayor adherencia al tratamiento presentaron mejor control metabólico.
• Partir de un valor de hemoglibina glicada más bajo en el momento del traslado, participar en el curso en grupo y tener más adherencia al tratamiento se relacionó con mayor mejoría en el control metabólico.

Artículo científico de referencia Vidal Flor M., Jansà i Morató M., Roca Espino D., Viñals Domenech C., Quirós López C., Mesa Pineda Á., Yoldi Vergara C., Cardona-Hernández R., Giménez Álvarez M., Esmatjes Mompó E., Conget Donlo I. Resultados de un programa específico y estructurado en la transición de pacientes jóvenes con diabetes tipo 1 desde pediatría a un hospital de adultos. La experiencia de una década. Endocrinol Diabetes Nutr. 2021 Feb;68(2):82-91.

Resumido por Carmen Yoldi Vergara, Enfermera de Práctica Avanzada en Diabetes del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.