Una dècada del programa de transició de pacients joves amb diabetis tipus 1 de pediatria a un hospital d'adults

La transició del món pediàtric al món de l'adult és un tema que genera molta incertesa a les famílies quan s'apropa la majoria d'edat dels nois i noies amb diabetis tipus 1. El seguiment i l'adherència al tractament en malalties cròniques com la diabetis tipus 1 són especialment complexos durant l'adolescència. Aquesta etapa de la vida es caracteritza per l'aparició de canvis a nivell físic i psicològic que fan als joves especialment vulnerables i que coincideixen amb el trasllat necessari des del centre pediàtric al centre d'adults.

Una metaanàlisi demostra que alguns programes educatius estructurats tenen un impacte positiu en la millora de resultats. A Espanya, i segons el document de consens del grup de la Societat Espanyola de Diabetis (SED), la transició dels pacients pediàtrics a les unitats de diabetis d'adults s'allunya molt de ser òptima i pot tenir fins i tot efectes adversos sobre la salut, durant l'adolescència i en l'edat adulta. La SED recomana que el trasllat es faci entre els 16 i els 18 anys.

En l'estudi Resultados de un programa específico y estructurado en la transición de pacientes jóvenes con diabetes tipo 1 desde pediatría a un hospital de adultos. La experiencia de una década, s'ha avaluat la influència d'un programa d'atenció i educació terapèutica -adaptat a les necessitats dels joves traslladats amb diabetis tipus 1 un any després del trasllat i durant una dècada (2005-2015)- sobre el control metabòlic, les competències per l'autocontrol i la qualitat de vida. 

Descripció del programa de transició

Les unitats de diabetis de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i de l'Hospital Clínic de Barcelona tenen des de l'any 2000 un programa de transició de pacients específic i estructurat per facilitar aquest procés a la població adolescent i les seves famílies. Aquest programa ha evolucionat amb el temps i s'ha adaptat, en funció dels resultats obtinguts en la seva avaluació periòdica i a les propostes de millora que ha rebut. 

En el centre pediàtric, dos anys abans del trasllat es prepara el procés previ a l'alta del pacient, amb la finalitat de potenciar l'autonomia dels joves en el maneig de la diabetis. Als 18 anys, els joves es traslladen a l'hospital d'adults amb un informe clínic, un informe educatiu i una visita conjunta concertada prèviament amb el metge endocrinòleg i la infermera educadora. Se'ls explica el nou procés assistencial que seguiran i la via de contacte i s'identifica als professionals que els atendran al nou centre en una foto conjunta dels dos equips, el pediàtric i el d'adults. Se'ls facilita la informació per escrit en un fullet.

Una vegada en el centre d'adults, els joves s'integren a un programa específicament dissenyat per a aquest col·lectiu, se'ls explica de nou el procés assistencial que seguiran durant l'any següent i se'ls facilita un fullet informatiu en el qual s'inclouen la logística del nou hospital i els telèfons de contacte i d'urgències mèdiques.

Els responsables dels dos equips coordinen l'estructura i el procés de transició en reunions anuals.

El Programa d'Atenció i Educació Terapèutica (PAET) de la unitat d'adults té una durada de dotze mesos i consta de quatre fases estructurades: 

1. Primera visita clínico-educativa.
2. Curs en grup homogeni.
3. Seguiment individual amb visites trimestrals i visites telemàtiques o complementàries, segons les necessitats del jove.
4. Avaluació i alta del programa.

Després d'aquest període, els joves seguiran les visites estàndard d'un hospital terciari. En funció del resultat obtingut, es valoren els objectius de millora i es pacten objectius i estratègies segons necessitats individuals.

Resultats de l'estudi

Entre els anys 2005 i 2015 es van traslladar 330 pacients amb una edat mitjana de 18 anys. El 100 % dels pacients derivats del centre pediàtric va acudir a la primera visita a l'hospital d'adults. Un 68 % va completar el Programa d'Atenció i Educació Terapèutica (PAET-Trasllats) i el 61 % va realitzar el curs en grup. Un any després del trasllat es van observar els resultats següents:

• Disminució dels episodis d'hipoglucèmia, tant greus com lleus. També es va reduir el percentatge de pacients amb percepció alterada a les hipoglucèmies.
• Augment dels coneixements sobre el maneig de la diabetis tipus 1.
• No deteriorament en la percepció de qualitat de vida.
• Reducció del percentatge de pacients amb conducta alimentària alterada.
• Els pacients que partien d'un valor d'hemoglobina glicada més baix i els que van participar en el curs en grup, millora significativa de l'hemoglobina de 0,5 %.

A partir de l'any 2007 es van començar a traslladar al centre d'adults pacients que seguien tractament amb bomba d'insulina. Dotze mesos després del trasllat, el percentatge de pacients que havia realitzat el curs va ser major en el grup de pacients tractats amb bomba d'insulina que en el grup de pacients que seguien tractament amb multidosis. A més, es va comprovar que aquest grup de pacients continuava realitzant més glucèmies capil·lars diàries.

A partir de l'any 2009 es va incorporar l'adherència a l'autogestió del tractament com a criteri de valoració del PAET-Trasllats. 

Conclusions

L'estudi va concloure que:

• La coordinació del trasllat de pacients del centre pediàtric al centre d'adults és eficaç, ja que el 100 % dels pacients acudeixen a la primera visita a l'hospital d'adults.
• El programa millora el control metabòlic, especialment en la reducció d'episodis d'hipoglucèmia, tant lleus com greus, els coneixements sobre la diabetis i la conducta alimentària, sense deteriorament de la qualitat de vida percebuda.
• Els pacients tractats amb bomba d'insulina van ser més complidors en el seguiment del programa i van realitzar més controls de glucèmia capil·lar que els tractats amb dosis múltiples.
• Els pacients que van mostrar més adherència al tractament van presentar un control metabòlic millor.
• Partir d'un valor d'hemoglibina glicada més baix en el moment del trasllat, participar en el curs en grup i tenir més adherència al tractament es va relacionar amb la millora en el control metabòlic.

Article científic de referència Vidal Flor M., Jansà i Morató M., Roca Espino D., Viñals Domenech C., Quirós López C., Mesa Pineda Á., Yoldi Vergara C., Cardona-Hernández R., Giménez Álvarez M., Esmatjes Mompó E., Conget Donlo I. Resultados de un programa específico y estructurado en la transición de pacientes jóvenes con diabetes tipo 1 desde pediatría a un hospital de adultos. La experiencia de una década. Endocrinol Diabetes Nutr. 2021 Feb;68(2):82-91.

Resumit per Carmen Yoldi Vergara, Infermera de Pràctica Avançada en Diabetis de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.