Controlo la diabetis del meu fill o filla o, per contra, estic controlant al meu fill amb diabetis tipus 1?

Nombrosos pares i mares amb qui he conversat aquests darrers mesos afirmaven que, al principi del confinament, temien que la ruptura amb la rutina (exercici, alimentació…) desequilibrés el control de la diabetis tipus 1. Tanmateix, van constatar que, després d'un període de reajustament, el seu fill o filla havia aconseguit fins i tot millorar-lo.

Alguns d'aquests progenitors creien que això era conseqüència del fet que en la rutina diària hi havia poc marge per la variació, que les activitats eren molt més previsibles. Vaja, que feien toooots els dies el mateix. Uns altres opinaven que el factor determinant era haver pogut pesar cada aliment de cada àpat i que l'exercici realitzat s'havia reduït molt.

La veritat és que la majoria, obligats per les circumstàncies, havia pogut supervisar de manera directa tot el relacionat amb la cura de la diabetis tipus 1.

Arriba el moment de tornar a l'escola

Però aquell període va finalitzar i, per bé o per mal, toca tornar a l'escola. I ho fem amb sentiments oposats: a l'alegria de poder anar recuperant la normalitat es contraposa l'ombra de la inquietud davant l'incert.

La vida escolar ha estat (i és) l'àmbit del que menys sabem dels nostres fills i filles. He de confessar que jo, igual que tots els pares i mares que he conegut -tinguin fills amb diabetis o no-, hem fantasiat amb la possibilitat de mirar, ni que sigui una estoneta, per l'ull del pany de l'aula per veure què passa quan no estem amb ells (estaran ben atesos?, gaudiran de les activitats?, tindran amics...?).

Si aquesta inclinació sembla ser intrínseca al fet de ser progenitors, s'accentua en aquells que tenen un fill o filla amb diabetis tipus 1. L'explicació d'això podria estar en la pressió que senten per la responsabilitat de la cura d'una patologia crònica.

Quan l'infant està sota la supervisió dels pares o mares, la dedicació que demana és molta. Tanmateix, de 9 h a 17 h és el professorat qui se n'encarrega. Els progenitors es veuen "obligats" a cedir aquesta responsabilitat. És comú que als interrogants universals s'uneixin altres de més pertorbadors: el cuidaran bé?, tindran en compte les seves dificultats i necessitats?, el sentiran com una càrrega?, entre altres.

Ajuden les tecnologies aplicades a la diabetis?

Indubtablement, tecnologies com el sistema Flash o els mesuradors continus de glucosa, amb l'afegit de poder ser consultats de manera remota, són un instrument valuosíssim per ajudar l'adult (sigui progenitor o tutor) en la gestió de la diabetis tipus 1.

Ara que se n'ha universalitzat la utilització, convé reflexionar sobre les virtuts que tenen, però vigilant els riscos que comporten quan es posen al servei de les preocupacions dels pares i mares.

Una utilització inadequada podria ser contraproduent en diversos sentits:

• Incrementar la tendència a la sobreprotecció, que és més freqüent entre els progenitors de nens i nenes amb malalties cròniques.
• Caure en la comprovació excessiva (gairebé obsessiva) de les glucèmies del fill o filla.
• Generar en l'infant sentiments com ara inseguretat, sensació d'estar vigilat, etc.

Amb l'únic objectiu d'aprofundir en la teva reflexió, et convido a considerar les preguntes següents.

Estic sobreprotegint?

Alguns senyals que avisen que pots estar sobreprotegint-lo:

• Mostrar un nivell elevat d'ansietat, especialment en temes referits al que pugui passar al teu fill o filla.
• Patir intensament quan l'infant té un contratemps. Encara que sigui nimi.
• Tenir dificultats per ser estricte en temes aliens a la diabetis (conductes inadequades, estudis, relacions socials, etc.), amb l'argument que "prou té amb la diabetis!"
• Actuar, pensar, sentir i fins i tot decidir per ell o ella.

Desconfiar de la manera en què el cuiden altres adults (com ara els professors i professores). 

El vigilo massa?

Resulta molt fàcil fer una ulladeta a l'smartphone per veure com li va a l'escola. És un acte gairebé inconscient, incorporat a la rutina diària i que tan sols ocupa un parell de segons.

És cert. Però aquest gest, tan breu, "innocent" i automàtic pot estar confirmant la dificultat que té el progenitor per "desconnectar" de la diabetis. I aquesta continua present en tots els àmbits de la vida de l'adult, encara que el nen o nena no hi sigui: treball, oci, descans, relacions socials…

Com se sent el meu fill o filla?

Una actitud excessivament protectora o vigilant pot deteriorar la relació de l'infant amb la seva diabetis. Alguns senyals que ho revelen són:

• Inseguretat respecte a la seva pròpia capacitat per gestionar la diabetis, ja que sempre és un altre qui resol els seus problemes.
• Sentiment d'estar permanentment vigilat, monitorat, escrutat…
• Confirmació que tota la seva vida gira entorn de la diabetis i que els altres aspectes estan supeditats a la malaltia.
• Identificació de la diabetis com un càstig, una creu, una cosa catastròfica o perillosa.

Convenciment que, a més de ser una cosa negativa, ningú no pot fer res perquè desaparegui de la seva vida.

Alguns suggeriments

El monitoratge en remot és una gran eina posada a la disposició del cuidador o cuidadora, sempre que es conservi el motiu originari per al qual es recomana la seva utilització.

Insisteixo, no és el mateix recollir la informació per poder gestionar millor la diabetis que fer-ho per gestionar els temors o fantasmes de qui s'encarrega de cuidar el menor.

Amb l'ànim de comprovar en quin punt estàs, suggereixo objectivar el nombre de vegades que comproves la glucèmia del nen o nena mentre és a l'escola. Aquí va la meva proposta:

• Durant una setmana anota el nombre de vegades que comproves la glucosa "en remot" mentre el teu fill o filla està en el col·legi.
• Consulta amb algú de l'equip sanitari de referència si considera que la freqüència amb què ho fas és l'adequada.

Si després d'aquesta conversa conclous que la freqüència és excessiva, convé que t'esforcis a canviar el rumb. Per fer-ho pots recórrer a estratègies diverses. Descric algunes:

• Allunya de tu l'smartphone. Col·loca'l, per exemple, en una altra habitació.
• Centra l'atenció en l'activitat que estiguis realitzant i evita verificar les dades fins que no la finalitzis. Si cal, pots apagar el mòbil fins aleshores.
• Posa una alarma, per exemple, cada dues hores. I posa't com a norma mirar la glucosa només quan soni.

Són trucs extremadament senzills, però molt eficaços quan s'és constant.

Conclusions

1. Mentre està a l'escola, pots "suavitzar" la vigilància del teu fill o filla, delegant part de les "rutines diabètiques".
2. Disposes d'una eina molt poderosa (sempre que la utilitzis adequadament).
3. Pregunta't seriosament: controlo la diabetis del meu fill o filla o per contra estic controlant al meu fill amb diabetis?