Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guia Diabetis tipus 1

Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil Sant Joan de Déu

...i la diabetis es va adaptar a la seva vida...

Candela Ortuño, la diabetis es va adaptar a la seva vida
Diumenge, 11 Juny, 2017

La Candela i la Vega tenen 9 anys i són germanes bessones. Porten el mateix ritme de vida, però només una d'elles, la Candela, té diabetis. La diabetis tipus 1 va entrar a formar part de la vida de la família quan les nenes tenien 7 anys. Passat el desconcert inicial, la família va integrar la malaltia en el dia a dia adquirint nous hàbits que fins aleshores eren totalment irrellevants: consultar l'etiquetatge dels aliments, comptar els hidrats de carboni (HC), pesar els aliments, calcular racions...

Tota la família ha canviat els horaris dels àpats i ha adquirit nous hàbits alimentaris. Poc a poc, la diabetis s'ha integrat a les seves vides, tal i com ja els va vaticinar l'endocrinòleg pediàtric, Roque Cardona. La mare de la Candela encara recorda les seves paraules: "la diabetis s'adaptarà a la vida de la Candela, i no a l'inrevés".

Una maduresa inusual per la seva edat

I la diabetis efectivament no ha canviat la Candela, segueix tenint el mateix caràcter i personalitat, excepte quan "toca control". En aquest instant, la Candela deixa de costat tots els atributs propis de la infantesa per convertir-se en una persona madura i responsable, conscient de la rellevància dels seus controls diaris.

Els controls i les punxades (abans amb les plomes i ara, amb la bomba) corren al seu càrrec, però compta amb el suport dels adults que l'envolten. A l'escola, els tutors i monitors supervisen i acompanyen la Candela en aquesta tasca diària. Abans del pati i abans del dinar, la Candela es fa un control, que s'envia a la familía via WhatsApp, per confirmar la dosi d'insulina. Sobre els àpats, els pares i l'escola treballen colze a colze, modificant cada mes, els pesos dels hidrats de carboni (HC) del menú.

candela ortuño deporte y diabetes

Vega, còmplice incondicional

Quan va arribar el debut de la Candela, la seva germana Vega ho va viure molt afectada, patia per ella. Però va saber portar-ho amb molt de respecte entenent que la Candela necessitaria una atenció especial durant els primers mesos. Amb el temps, la Vega ha adquirit coneixements bàsics sobre la diabetis i fins i tot assisteix amb la Candela a les colònies de l'Associació de Diabètics de Catalunya (ACD).

Tot i que les colònies finalment van ser molt beneficioses, al començament la Candela no hi volia anar. Els seus pares havien naturalitzat tant, en el seu discurs, la diabetis que la Candela no entenia per què havia d'anar de colònies amb altres nens amb diabetis ni per què existien unes colònies especials per nens amb diabetis. Però el resultat va ser molt positiu. Va aprendre una tècnica nova per utilitzar la seva ploma i va compartir experiències, a més els seus pares van sentir-se tranquils sabent que estava en bones mans. 

La complicitat de les germanes té en el llenguatge dels signes un aliat incondicional. En ocasions, l'utilitzen per comunicar-se privadament i a la vista de tots. El coneixen perquè en el seu col·legi, l'Escola Municipal Tres Pins de Barcelona, integren des del parvulari l'ensenyament amb nens sords. Per això, el llenguatge de signes és comú a les aules i habitual com a llengua vehicular entre professors, pares i alumnes. 

L'esport com a forma de vida

La Candela sempre ha estat molt activa, per ella l'esport és una actitud i una forma de vida a la qual no renunciarà per la diabetis. Per manejar esport i diabetis, és ella qui canvia els bassals de la bomba segons l'esforç. Practica tot tipus d'esport, skate, snowboard, patinatge… tot i que el seu preferit és sens dubte el futbol. Entrena dues hores la setmana i juga partits alguns caps de setmana. 

El moment esportiu més especial es va produir el maig de 2016 quan va participar a la 5ª Diabetes Cup Espanya: un torneig de futbol per a nens i nenes amb diabetis tipus 1. El seu equip, Los Osos, es va proclamar campió de la competició. Candela va marcar el gol de la victòria en el darrer minut i els seus companys la van alçar mentre corejaven “Candela de la meva vida!”, emulant el gol d'Iniesta amb la selecció espanyola. Tota una vivència inoblidable!